Końca nie widać... gorączka wciąż wraca:(

Zacznę od tego, że tydzień ten jest Europejskim Tygodniem Autyzmu a dziś 3 grudnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych.
W auli ZSS nr 23, gdzie Paulinka uczęszcza do przedszkola specjalnego odbywa się jutro Międzynarodowa Konferencja Naukowa "Jestem osobą z autyzmem-dajcie mi szansę" O programie TU, na stronie z informacjami trochę niżej jest też wzmianka o poświęceniu przez biskupa Antoniego Długosza naszego przedszkola;) Przypominam, że to pierwsze państwowe przedszkole dla dzieci z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami jakie powstało w Częstochowie. Sale malowane przez wychowawców, nauczycielki, wiele osób pracowało przez minione wakacje aby dzieci od września mogły znaleźć się w tym miejscu. A ledwie w czerwcu dowiedzieliśmy się, że planowane jest otwarcie tego przedszkola, gdyby nie pani mgr Ela Stawiarz, nasza pedagog w poradni zdrowia psychicznego mielibyśmy problem ze znalezieniem odpowiedniego miejsca dla Paulinki. Ona sama sprawdza jak niunia sobie radzi na zajęciach indywidualnych i grupowych i przy każdej wizycie chwali jej postępy no i to, że jest nauczona pracy stolikowej 1 na 1 z terapeutą. 
Po 3 miesiącach (no dwóch odejmując czas chorowania Paulinki i jej pobyt w szpitalu) mogę stwierdzić, że jest w odpowiednim miejscu wśród ludzi, którzy każdego dnia pracują nad każdą sferą jej życia. Najbardziej cieszy mnie to, że Paulinka przekonuje się do dzieci. Niedawno nie była w stanie dotknąć drugiego dziecka, a wiem, że już raz na spacerze udało się jej wytrzymać idąc z koleżanką za rękę!!! Pozwala też aby inne dziecko leżało obok niej na dywanie i bawiło się. W zabawach na razie jest jeszcze z boku ale już tańce w kółku ogarnia;) bardzo muzykalna jest nasza niunia i ciągle nowe piosenki nam śpiewa, po religii mówi o Bogu Ojcu i Jezusie i z pomocą potrafi zrobić znak krzyża:) Poza tym coraz sprawniej je łyżką ale mama też się przyłożyła w czasie choroby i pobytu w domu, pięknie myje rączki a niedawno umiała je tylko pod kran włożyć i nic więcej. Samoobsługa więc jest na coraz wyższym poziomie. 

A Paulinka ostatnio sprawia, że mój mózg działa już tylko dzięki kofeinie bo... 4 raz w ciągu miesiąca gorączkuje, w weekend znów było 40 stopni na liczniku:((( Dziś rano pobraliśmy krew do badań dla neurologa, poszłam też do pediatry na sprawdzenie gardła, bo kaszlu nie ma, trochę katar ją męczy już 2 tygodnie przeszło. No i nic, poza migdałem lewym, który jest stale praktycznie powiększony co wiemy od roku. Ponieważ nie mamy na stałe laryngologa dostaliśmy skierowanie i tym sposobem to już chyba ze 2 razy w tygodniu będę zajeżdżać do poradni wojewódzkiej do "któregoś" ze specjalistów:( Macki opadają... A każdy zleca jakieś badania, z których nic konkretnego nie wynika. W piątek mam wizytę u alergologa (czekam na ten termin od początku marca), ciekawa jestem kiedy zaczniemy testy bo, że młoda ma alergie pokarmowe to wiadomo, nie wiadomo tylko dokładnie na co. No i teraz ma fazę na wytwory jajeczne (jajecznica musi być z 3 jaj, omlet na cały duży talerz a naleśniki koniecznie w ilości 3 szt), obawiam się, że to znów weszła nam wybiórczość pokarmowa, albo taki kaprys... No ale jedzenie codziennie jajek aż tak zdrowe chyba nie jest więc coś z tym fantem trzeba zrobić, np nie kupujemy jaj i pokazujemy pustą kratkę:( No nie wiem jak ją przekonać,  że można przeżyć dzień bez jajek. Zupy póki co też wcina, tylko codziennie chciałaby inną a ja gotuję jej cały garnek na dwa dni, bo i tak już ciągle stoję przy kuchni, wymyślam, kombinuję...

W piątek miałyśmy EEG, w poniedziałek się nie udało bo dzień wcześniej Paulinka rozcięła sobie głowę upadając na ławę. Tak umęczyłam niunię od środy (przedszkole, 2 godz terapii i prosto do psychiatry w kolejkę), przez czwartek (przedszkole, wizyta u pani pedagog w poradni zdrowia psychicznego)  po piątek z dyskoteką andrzejkową w przedszkolu (dziecko spało w nocy tylko 7 z 12 preferowanych godzin), że o 18 Paulinka zasnęła na swojej podusi pod swoim kocykiem tuląc swojego pieska z całym osprzętem na głowie. Spała jak zabita, nawet dobudzić jej po wszystkim nie mogliśmy;) Badanie kosztowało 120zł ale opłacało się zrobić je prywatnie, w przystosowanym gabinecie, w poradni w południe gdzie zgraja biegających po korytarzu dzieciaków krzyczy i rozrabia to nie są warunki dla wrażliwego słuchowo dziecka do wykonania takiego badania. Opis poznam w czwartek na wizycie u neurologa, nadszedł bowiem czas na diagnozowanie Paulinki i określenie z czym mamy do czynienia. W zaświadczeniu od psychiatry do fundacji mamy wpisany już nie autyzm atypowy a wczesnodziecięcy. Ja się tym nie stresuję bo jesteśmy od 2 lat w terapii i robimy postępy, a na diagnozę nozologiczną przyjdzie czas jak mała się wychoruje. Inaczej ma się sprawa od strony neurologicznej, mamy ograniczone możliwości bez rezonansu możemy opierać się na obserwacji Pauli od urodzenia po dziś dzień, na objawach, które są wyraźne. Pani dr sama powiedziała, że to czas by małej diagnozę postawić, porozmawiać o niej. Dlatego na wizytę idę sama. Mam wciąż wiele pytań, na które w większości znam odpowiedź ale muszę się upewnić, że tak już będzie, że to i tamto może się pojawiać, że faktycznie robię wszystko co mogę i więcej się nie da. To już zresztą usłyszałam miesiąc temu, trzymać się tego planu bo jest dobry a że teraz już efekty nie są tak spektakularne to dlatego, że niunia jest coraz starsza i mózg już nie chłonie tak jak wcześniej. To że mózg ma ograniczoną zdolności regeneracji tez już usłyszałam. I że mam się cieszyć. Więc się cieszę. Choć czasem i gorycz się pojawia i łzy...

Dziś mieliśmy taki niemiły epizod przy jedzeniu obiadu, Paulince nagle wykręciło paluszki w prawej rączce, spojrzała na nią i rozpłakała się tak jakby chciała nad tym zapanować a nie mogła:( Nie mogę patrzeć na te rączki, widzę jak się stara ale trudno robić coś obiema rączkami na raz, trudno jej przełożyć napięcie. Przewracanie się na prostej powierzchni, ciągłe upadki i rany, wpadanie na meble, ścianę... Do tego zakrapiamy oczka i to zakropione danego dnia gorzej widzi przez kilka godzin, co ją jeszcze bardziej denerwuje. Chwilami mam żal, że tak to wygląda ale zaczynam rozumieć co miała na myśli pani doktor. Od pediatry dziś usłyszałam tylko: pamiętam jaką sztywną mi ją przyniosłaś pierwszy raz, spójrz czego dokonałaś i z tego się ciesz. I znów kiwam głową, wiem czego dokonaliśmy razem. Bo pediatra Paulinki zawsze podkreśla, że gdyby Jacek nie wziął na siebie tak wielu obowiązków i spraw urzędowych to bym miała dużo bardziej pod górkę. Ale w każdym z nas jest coś z autysty i ja też tak mam, mam paniczny lęk przed wszelkiej maści urzędami. Po prostu paraliżuje mnie samo wejście do urzędu, pocę się, drżą mi ręce i czuję się jak w zamkniętej beczce, jakby miała mi się stać tam jakaś krzywda. Zawsze tak miałam, także w gabinetach lekarskich. Do dziś omijam lekarzy no chyba, że już muszę ale wtedy szukam takiego do którego nie muszę czekać w kolejce, bo mój lęk się wtedy potęguje. Dlatego rozumiem co czuje Paulinka, kiedy czeka na swoją kolej do lekarza. 

Kolejne zlecenie na pampersy wypisane, teraz czekamy na przelew z Mopsu, żeby je zrealizować, bo wbrew pozorom nie są one za darmo, trzeba zapłacić;) Dostałam też skierowanie na morfologię, mocz i crp na wypadek kolejnego ataku gorączki, żebym nie musiała płacić. Może coś wyjdzie a może nie. Nie wiem z czym walczy organizm Paulinki, ale na pewno walczy.

W końcu to Nasza Wojowniczka. Dzielna. Znów przy pobraniu krwi nasłuchała się pochwał. I przyniosła kilka naklejek dzielnego pacjenta. I zabrała pani dr pieczątkę i sobie jej poużywała. A na kolację znów chciała naleśniki...