Papuga

Paulinka zrobiła dziś w ośrodku papugę... mama początkowo nie wiedziała co to bo oglądała dzieło do góry nogami;)

Niunia przywitała rano kolegę po imieniu (Miłosz) więc wychodzi na to że zna naprawdę wszystkie imiona dzieci i ich nie myli. 
Wczoraj u logopedy pięknie pracowała, nawet nie myślałam, że tak będzie po dwutygodniowej przerwie.

We wtorek mieliśmy wizytę u pani psycholog w PPP i najpierw Paulinka 15 min siedziała tyłem do nas bawiąc się dwoma klockami a pani psycholog zapytała mnie o diagnozę w kierunku autyzmu... No faktycznie tak to wyglądało ale zapewniłam panią, że to prawie na pewno nie to. Jak się Paulinka później rozkręciła i popracowała z panią to i jej zdanie na ten temat się zmieniło. Niunia nazywała kolory które zna a jest ich 5, pokazywała literki o, i, rysowała kółka kreski, ułożyła układankę nazywając wszystkie zwierzątka, marchewkę nazwała "jajo" co nas rozbawiło całkowicie.

Niunia mówi już proste zdania, np.
-tu leży pilop, włącz bajke, chce bajkę
- daj pić, daj jeść, mniam mniam placki itp
-witaj piesek, witaj lala (jak wraca z ośrodka)
-zamknij oczka (do lali)
-nie płacz niunia (kiedy widzi płaczące dziecko)
-dziadzia tuli tuli niunia (zdjęcie z dziadkiem)
-tu jedzie tataj (tramwaj)
 i dzisiaj rano jadąc do ośrodka - tu jest nienonka (Biedronka;))

Poza tym nazywa wszystko dookoła: zupa, banan, czapka, kurtka, buty, lampa, balon, piłka, miś, drzwi itp a także zimno, ciemno, boli. 
Czasowniki też idą nam nieźle, poza jedzeniem i piciem jest leży, stoi, siedzi, myje, płacze.

Kolory zna i rozpoznaje: czerwony, zielony, żółty, niebieski i czarny, dziś trenowała biały.

Z pomocą policzy do 10, najtrudniej jej zapamiętać 4 więc po 3 jest od razu 5.

A tak sobie odpoczywam po tych wszystkich ćwiczeniach: 

Oglądam Fakty jak co wieczór...

Zasłuchana...

Dla wszystkich przesyłam uśmiech nr.3

Plan do wykonania w ośrodku

Robiłam dziś porządki, również w dokumentach i przypomniałam sobie, że miałam wstawić plan opracowany przez terapeutów z ośrodka dla Paulinki. A więc jest:

Plan był opracowywany jesienią a obecnie w większości został wykonany przez gwiazdeczkę;) Oczywiście nadal doskonali swoje umiejętności no i rehabilitacja ruchowa... tu trzeba ciągle utrwalać nabyte umiejętności i pracować nad równowagą i prawidłową postawą ciała. Chodzenie po schodach, równi pochyłej, pokonywanie przeszkód... Niuni zdarza się na prostej powierzchni zachwiać i wywrócić, ale zaczyna się coraz lepiej asekurować. Po to w końcu ćwiczy.

Kolejna rzecz to samodzielność, czasem rączki są fajne a czasami jeszcze sztywne i problem z poprowadzeniem łyżki do buzi ale wydaje mi się, że małej czasami zwyczajnie się nie chce i robi tez tak, żebym to ja ją karmiła;)

Gdyby ktoś mi powiedział kilka miesięcy temu, że mała taki program "zaliczy" to bym się puknęła w czoło. Dziś to Paulinka stawia sobie wysoko poprzeczkę. Ona decyduje kiedy i czego chce się uczyć. Jeśli jej to nie minie to prymuską będzie;)

Mimo, że Paulinka mówi używa też kilku gestów Makaton. Ostatnio pokazała mi "pić" jednocześnie mówiąc, bo przecież umie. Ale jestem z niej dumna, na każdym kroku pokazuje mi jak dużo umie, z dnia na dzień coraz więcej.

Dziś po kolei zaciągała zabawki do swego pokoju przed kolacją, ustawia je codziennie w tym samym miejscu ale to nic. Jest porządek, który ja lubię i pewnie jej się też udziela pedantyczność mamy;) Później umyła sama ząbki a jak uczyłam ją wypluwać pastę to ona ją połykała i śmiała się ze mnie. Ale sama sobie podstawia podnóżek pod umywalkę a potem go odstawia na miejsce. 

Dzisiaj dziadek Paulinki kończy 60 lat. Zadzwoniłyśmy i wnusia parę słów powiedziała do telefonu. Niestety nie możemy jechać do Sulejówka od tak na weekend... Ale pewnie zobaczymy się wszyscy za miesiąc w czasie świąt.

Wujek bilet już sobie zakupił i zapowiedział swój przyjazd.

A mama zaczyna sprzątać... Czyli jestem w swoim żywiole;)

Spokojnej niedzieli.

Film, który czekał pół roku na publikację...

Właśnie. Pół roku temu stworzyliśmy filmik z dokonaniami Pauli. Był gdzieś zapisany na komputerze. Dzisiaj go znalazłam, odtworzyłam i popłynęłam. Naprawdę mnie ruszyło. Zobaczyłam jaka droga za nami... To dowód na to, że warto walczyć do końca. I jeszcze dłużej. Dziś dodałam na końcu tylko 2 nowe zdjęcia Paulinki, znane z bloga... 

Czekam na rozwiązanie problemów z komputerem;) oczywiście łapki kocurka miały w tym swój udział;) Na szczęście tata wie co i jak naprawić.

Jeszcze jutro ośrodek i wysyłka paczek z Allegro i możemy odpoczywać.

Miłego weekendu dla wszystkich.

Wyrzucono nas z poradni;)

Tak, jeden wynik był nieznacznie podwyższony ale drugi już poniżej normy:)
Pani profesor zapytała czy chcemy, żeby nas wyrzuciła z poradni muko... no jasne:) Kazała sprawdzić inne tropy, min tarczycę no i nadal alergie pokarmowe. 

Nasuwa mi się tylko jedno pytanie: ilu jeszcze rodziców zostanie postawionych pod ścianą w świetle tak złych pierwotnie wyników, być może wadliwego sprzętu, bądź osób niedokładnie wykonujących badania? Przecież tu nie chodziło o coś prostego do wyleczenia ale o nieuleczalną chorobę jaką jest mukowiscydoza! Powiedzenie, że przy takich wynikach to pewne to dla rodziców cios nie do opisania. Nie muszę nikomu mówić ile nocy nie przespałam, ile wieczorów przepłakałam, patrzyła ma na Paulinkę i nie wierzyłam, że jeszcze coś takiego ma ją spotkać???
Wracając wczoraj z Katowic spojrzałam w przedziale w lusterko... osiwiałam zupełnie, mam białe włosy... W domu od razu wykorzystałam resztę farby i położyłam kolor. Nie mogę patrzeć na siebie czasem bo widać jak na dłoni przeżycia z ostatnich 3 lat. Mam nadzieję, że już nigdy nikt takich przeżyć nam nie zafunduje. I nikomu tego nie życzę, bo to okrutne.

Paulinka ciężko znosi te wyjazdy, na prawdę ciężko. Musimy odpocząć ale jeszcze mamy zaległą wizytę u dr. Łady. W sumie to powinniśmy być u niej 4 miesiące temu ale zaczęły się nasilać te problemy z brzuszkiem... Mimo to jestem spokojna, bo z mową idziemy do przodu. Ale to też dzięki pomocy pani Oli. Gdyby nie nauczyła nas właściwie karmić, nie pokazała jak trenować gryzienie... Teraz mała pracuje buzią w miarę dobrze, nad resztą cały czas pracujemy.

Dziękuję za kciuki raz jeszcze, wierzę, że jak tyle osób wierzy to ma to ogromną siłę. 

Prawdopodobnie małej nie służy również mleko sojowe, podejrzewam, że dostanie od alergologa receptę na preparat mlekozastępczy. Będziemy też robić kolejne testy. Niunia znów am wzdęty brzuch, we wtorek z trudem coś z siebie wyciskała. Ma takie lepsze i gorsze dni. Na szczęście lepszych jest więcej.

PS. Znów jesteśmy bez butelki bo mała w dzień dużo pije i przegryzła nam ostatniego smoka. Na jej oczach wyrzuciłam go do kosza na śmieci. Pierwsze co usłyszałam dziś rano od dziecka to "dać joda" (znaczy dać wody);) O taką komunikację mi chodziło:)

Walentynka od Kocurka i ciocia Basia

Paulinka z pomocą opiekunów podczas balu karnawałowego wykonała walentynkową kartkę dla rodziców. Oto efekty wyklejania:

Zdjęcie mojego Kocurka bezcenne ale w niedzielę jeszcze raz się przebrałyśmy, umalowałyśmy buzię i zrobiliśmy na pamiątkę fotki. Niunia siadła sobie na krzesełku i pozowała sama a później chodziła i miauczała jak rasowy kocur;)

Z mową niunia się rozkręca, pamięta imiona dzieci z ośrodka i zdaje mi w domu relację, kto był a kogo nie było. Wczoraj mówiła, że jest ciocia Basia (poza ciocią Agą i Moniką)...  a jakże dziś się dowiedziałam, że to kucharka;) Już rozumiem, niuńka jest zawsze tam gdzie jest jedzenie, kocha jeść (czego po niej nie widać) i każdego, kto jej jeść daje:) Więc ciocia Basia jest super i dobrze, że w ogóle jest;) 

Paulinka od niedawna bezbłędnie rozróżnia 4 kolory i je nazywa. Ostatnio coś sobie pod nosem liczyłam i powiedziałam sześć a moja córcia dokończyła siedem, osiem... dziewięć, dziesięć. Byłam w dużym szoku, tym bardziej, że ja ją uczyłam liczyć do pięciu...

Chciałabym napisać więcej, tak żeby było mega pozytywnie po ostatnich trudnych chwilach ale zmęczenie mnie dopadło a jutro znów Katowice. Mam nadzieję, że już ostatni raz, że nie wrócimy już nigdy do poradni mukowiscydozy.

Pozytywnie:)))

Znów się mojej niuni udaje wybrnąć z tarapatów. Dzisiaj pojechaliśmy po raz kolejny do Katowic na trzecią próbę potową. Jacek szukał na oddziale pani profesor, żeby wcisnąć się jak najszybciej na wizytę a ja pilnowałam, żeby Paulinka trzymała zawiniętą rączkę pod kurtką. Pani prof kazała nam czekać pod gabinetem i po żmudnych poszukiwaniach wyniku ze stycznia (pomylono literkę w nazwisku) okazało się, że jest on dobry!!!
W domu dopiero opadły mi emocje, ale wiemy już, że musimy szukać przyczyn zaparć w alergiach pokarmowych. Myślę, że sama skaza białkowa nie daje takich "bolesnych" objawów. Zauważyłam już, że jajko również nie służy małej, od razu dostaje wysypki na buzi. Może być tego więcej, bo po samej diecie już mam 3 typy. Niestety oboje jesteśmy alergikami i pewnie Paulinka po nas trochę "odziedziczyła". Musimy dalej drążyć temat i znaleźć sposób, żeby pomóc dziecince w męczarniach. Pani profesor przyjmie nas za tydzień, mam nadzieję, że to ostatnia nasza podróż do Katowic (wstajemy o 4.30 a wracamy na 14) bo Paulinka ciężko je znosiła. 
Przy okazji dziękujemy za trzymanie kciuków bo jak widać wirtualne wsparcie ma wielką siłę:) Niewyobrażalnie ogromną jak dla nas. Trudno jest być daleko od rodziny i borykać się ze swoimi lękami i problemami samemu ale dzięki Wam wiemy, że nie jesteśmy sami, malutcy w tym wielkim świecie. 
Dziękujemy cioci Agnieszce za wsparcie finansowe, drugiej cioci Agnieszce za paczkę pampersów. Kurier powiedział do mnie "to na razie", zupełnie jakbyśmy się widywali co najmniej raz w tygodniu, no zamurował mnie facet, że nie umiałam drzwi zamknąć;). Serce rośnie, ciężko dobrać słowa ale wiem, że znów mamy siłę iść dalej.

Mamy kilka umówionych zaległych wizyt, dziś opuściliśmy SI i logopedę, za tydzień powtórka. Mimo to jestem spokojna bo niuni buzia się nie zamyka. Niepokoi mnie jedynie brak pionizacji języka. On w ogóle w buźce nie pracuje, czasem trudno zrozumieć o co małej chodzi, choć mnie wiadomo jest najłatwiej. Od kilku dni jest bardzo pobudzona, wieczorem nie może zasnąć i przez godzinę schowana pod kołdrą śpiewa "aaa kotki dwa...";) Ostatnio polubiła śpiewanie, mała gwiazdeczka nam rośnie. Mówi mami i ok (a to tak na przekór, oglądanie bajek w jej przypadku bardzo poszerzyło słownictwo). Zaczęła tydzień temu odróżniać kolor niebieski, sama bez pytania go wskazuje a od weekendu jak trochę potrenowałyśmy doszedł nam żółty i czerwony:) 

W zeszłym tygodniu po powrocie na ośrodek dowiedziałam się, że Paulinkę czeka pierwszy w życiu bal karnawałowy. Na szybko sama skróciłam jedyny za duży czarny komplecik (bluzeczka i spodnie) i zrobiłam opaskę ze sterczącymi czarnymi uszami. Zabrakło mi materiału na ogon ale i tak po pomalowaniu twarzy Paulinka była ślicznym kocurkiem. Żałuję tylko, że nie mam zdjęcia ale w weekend nińkę przebiorę i umaluję i specjalnie tutaj wstawię fotkę. Oczywiście królem balu został Karol (ulubiony chyba chłopak z ośrodka;)) a królowe były trzy w tym Paulinka. Cała trójka naszych dzieciaków z busa (razem jeździmy do i z ośrodka) została obdarowana tytułami;) Miałam tez spotkanie ze wszystkimi terapeutami Paulinki w ośrodku i nasłuchałam się samych dobrych rzeczy o moim dziecku, aż mi było głupio, nie wiedziałam jak się zachować kiedy chwalono mnie za pracę w domu, którą podobno widać tam na miejscu... Jakby mnie ktoś pchnął mocno do przodu, w końcu samemu nie widzi się postępów aż w takim wymiarze. Zmęczenie, nerwy, choroba ostatnio mnie podłamały ale kolejny raz dostałam skrzydeł. A ponad wszystko cieszę się, że Paulinka ma wokół siebie takich "fachowców", że mogę z każdym najdrobniejszym problemem do nich iść porozmawiać i poradzić się. Program, który dla niej ułożono w 75% już opanowała (a miał być na najbliższy rok). Teraz trzeba wyżej stawiać poprzeczkę. 

A propos busów, niestety transport niepełnosprawnych będzie bardzo ograniczony i to już od wiosny:( Kierowcy otrzymali wypowiedzenia, miasto nie chce już tego utrzymywać:( Oczywiście jest on odpłatny, miesięcznie kosztuje nas to ok 80zł ale cóż z tego. Niestety to fatalna wiadomość dla dzieciaków, które poruszają się na wózkach. Część dzieciaków dojeżdżających na rehabilitację może zostać skazana na jazdę komunikacją miejską. Jak ona u nas wygląda nie będę się rozwodzić bo cisną mi się słowa niecenzuralne na usta. Wystarczy, że niedawno częstochowskie MPK zakupiła kilka starych wysokopodłogowych autobusów z Warszawy... Bez komentarza. Ja nie raz jadąc wózkiem na rehabilitację przepuszczałam 3 autobusy i czekałam do 40 min na auto niskopodłogowe. Raz próbowałam wsiąść do starego i sama wtargałam tam wózek bo chętnych do pomocy brak ale coś sobie zerwałam w kolanie i przez miesiąc ledwo mogłam chodzić... 
Podjęłam decyzję, że zrezygnujemy z transportu jak tylko znajdziemy jakieś niedrogie mieszkanie bliżej centrum miasta. Chcemy mieć bliżej do ośrodka, być może już niedługo przedszkola a przede wszystkim zaoszczędzić na dojazdach, biletach... Powolutku zaczynamy się rozglądać bo mój kręgosłup i kolana wołają pomocy przy tym 4 piętrze:(
Dość narzekania, mogłoby być dużo gorzej... 


Słucham dziś "Pukając do nieba bram" i dobrze mi tak. I niech tak zostanie. Chwilo trwaj:)

PS. Obiecuję częściej pisać ale muszę zrobić remanent w aukcjach i trochę rzeczy nowych powystawiać. Jeszcze mi się zejdzie parę dni.