We wtorek byliśmy u dr Łady w Gliwicach i już wiemy, że Paulinka ma dyzartrię móżdżkową, jak to określiła pani dr wręcz książkowy przypadek. A to oznacza, że nigdy nie będzie mówiła wyraźnie, musimy zrobić wszystko aby inni ludzie mogli zrozumieć jej mowę. Terapia logopedyczna będzie trwała całe jej życie.
Nie zaliczyłam kolejnego doła, bo zostaliśmy jako rodzice podbudowani przez panią Olę psychicznie... Uznała, że nasze decyzje dotyczące wszystkich terapii są trafne, że mamy potencjał wychowawczy... Ale dzisiaj już nie jest tak różowo:( Paulinka od poniedziałku znów ma katar, który utrudnia jej jedzenie, spanie i rehabilitację a ja ją jeszcze w środę na terapię SI zawiozłam. Głupia matka, zbyt wiele od niej wymagam. Kiedy wróciłyśmy była bardzo niespokojna, nosiłam ją na rękach a ona płakała, żaliła mi się... Przepraszałam ją chyba tak pierwszy raz w życiu. Potem podczas obiadu dostała dziwnego kilkuminutowego ataku. Czuję podświadomie o co chodzi ale jeszcze się tli we mnie nadzieja, że to nie padaczka:(
Siedzę, płaczę, mam wyrzuty sumienia. Chcę chyba zbyt wiele... przecież już jest tak dobrze... tylko boję się, że to wszystko stracimy, wszystko co wypracowaliśmy do tej pory.
Mój plan diagnostyczny się rozszerza... Musimy jeszcze zrobić badania w kierunku odporności. Badania na lamblie, robaki, candidę, wymaz z noska i gardła, ABR, EEG, zaliczyć dentystę i okulistę. Zaczynam odczuwać koszmarne zmęczenie.
Pod koniec kwietnia ośrodek "Pinokio", w którym Paulinka ma wszystkie terapie przenosi się do naszej dzielnicy a to oznacza, że mamy tylko 2 przystanki autobusowe do pokonania. Nie mogę się doczekać, zwłaszcza, że w nowym miejscu będzie pokój socjalny dla rodziców, szatnia i kilka sal terapeutycznych a co za ty idzie dogodniejsze godziny zajęć. A my wykorzystamy czas przenosin na wyjazd do Warszawy, bo dziadkowie już się stęsknili za malutką.
Dr. Łada poleciła nam znaleźć w mieście zajęcia przygotowujące maluchy do przedszkola, mam chodzić z Paulinką na takie zajęcia chociaż raz w tygodniu, a potem możemy myśleć o przedszkolu integracyjnym. Boję się tego odcinania pępowiny. Na razie jeszcze to do mnie nie dociera, że Paulinka na kilka godzin będzie poza domem;) Ale może wtedy uda mi się podjąć jakąś pracę chociaż na pół etatu?
Wciąż jeszcze mamy kalendarzyki z informacją o 1% do rozprowadzenia, jeżeli macie możliwość i chęci proszę o pomoc. Zapraszam również na nasze aukcje w serwisie Allegro.
Na koniec zdjęcie Paulinki z pociągu, podróż do Gliwic. Oczywiście nie mogliśmy jechać bez ukochanego pieska. I mamy kolejny sukces, w czasie tej podróży Paulinka nauczyła się pić soczek przez słomkę. Teraz w domu korzystamy z bidonu, który kupiłam kilka miesięcy temu.
24.02.2012r
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz