Nie jest tak źle...

Byliśmy w środę w Gliwicach u neurologopedy, pani dr. Oli Łady. Zachwyceni jesteśmy podejściem pani doktor do dziecka i rodziców. Przyjechaliśmy wcześniej, bo tak pociąg nam pasował i zostaliśmy przyjęci już po 10. Był wywiad, po przejrzeniu kart wypisowych dr spodziewała się gorszego stanu niż to faktycznie jest. Paulinka ma wysokie podniebienie, co uniemożliwia jej mielenie językiem grudek w pokarmach. Dlatego się dławi i wymiotuje. Ma też osłabione napięcie w osi ciała (wiedzieliśmy o tym) i dlatego często ma języczek na wierzchu. To też przypadłość dzieci z ZD, które mają z reguły słabe napięcie mięśniowe. Ten problem powinien się wycofać kiedy Paulinka usiądzie sama i w tej pozycji będzie spędzała więcej czasu. Więc mamy dalej rehabilitować i nauczyć siadu. I jeszcze jeden problem, wiotkość krtani po intubacjach. Taka pamiątka po respiratorze, już 3 lekarzy nam o tym mówiło. Mała ma ciężki charczący oddech, zwłaszcza teraz kiedy katar ciągnie się już 4 miesiąc. A wiotkość krtani także przeszkadza w jedzeniu. Jesteśmy umówieni z panią dr na trening pokarmowy 23.02. Pokaże nam jak karmić małą, jak stymulować jamę ustną, pewnie zaleci masaże wewnątrz buzi... Nie mogę się doczekać, wiem, że pani Ola nam pomoże. Paulinka oczywiście dała popis swoich zdolności, już na przewijaku, przed badaniem porwała podkład, potem chciała zabrać pani dr rękawiczkę i zjeść, ściągnęła jej z szyi stetoskop, słowem pokazała na co ją stać. Musiałam trzymać ją za rączki i zagadywać, wierzgała nogami jak zwykle, śmiała się i pluła. Czasem mi wstyd za tego łobuziaka. Mimo wszystko, pani dr powiedziała, że Paulinka miała duuużo szczęścia, że po takich przejściach ma "tylko" takie problemy. Kolejny lekarz tak mówi, zaczynamy się cieszyć...W tym tygodniu też straciliśmy 2 godz rehabilitacji bo pani Monika na urlopie zachorowała na grypę. Tak więc dziś same ćwiczymy. Doszła paczka od Darka, mamy drukarkę, mam nadzieję, że będzie działać i możemy sami drukować apele o pomoc, zawsze to taniej niż wydruki w punkcie ksero. A oszczędzać trzeba na każdym kroku...




21.01.2011