SIEPOMAGA dla Aleksa

Aleks jest jednym z naszych forumowych wcześniaczków, miałam okazję poznać też mamę Aleksa nie tylko wirtualnie ale też osobiście. Nie będę komentować zarzutów bądź niejasności jakie pojawiły się w komentarzu pod tym wpisem. Nie będę bo przetrawiam to nadal. Mam niesmak i to duży i zgadzam się z opinią, że niektórzy darczyńcy chcą pomóc ale też chcą nam zaglądać do garnków, wchodzić w prywatne życie i decydować jeszcze o nim, decydować co nam wolno a czego nie. Komentować nie będę bo sprawa jest jasna: mama prosi o pomoc finansową nie dla siebie ale dla dziecka, które ma mieć zabieg nierefundowany przez NFZ, a który ma pozbawić Tygryska bólu i dać szansę na większą sprawność. Nasuwa mi się proste pytanie: chcesz zobaczyć jak wygląda zwykły dzień tej rodziny??? Zamień się, jestem pewna, że po paru godzinach wymiękniesz. Tak łatwo jest oceniać siedząc przed monitorem...
Osobiście wierzę, że Aleks ma szansę chodzić, nawet z podporą ale chodzić!!! 
Banerek umieściłam już w zeszłym tygodniu więc apeluję o pomoc!!! Każdy grosz jest ważny a czasu coraz mniej. 

I tak trochę w tym temacie ale to już bardziej osobiście, w kontekście znajomych mam, z którymi widzę się codziennie w ośrodku gdzie przebywa Paulinka. Mam czasem takie przykre wrażenie, że my matki/ojcowie niepełnosprawnych dzieci nie mamy do niczego prawa. Najlepiej jakbyśmy siedzieli w domu i nie pokazywali publicznie. Kino, teatr? Grilla na działce też nie można zrobić bo to znaczy, że się nam "powodzi"??? Ludzie, w jakim my kierunku idziemy??? 

Więc ja dziś w świetle tych ostatnich komentarzy i nie tylko zresztą oświadczam, że mam prawo pomalować sobie paznokcie (lakierem za 5zł), mam prawo kupić sobie farbę do włosów i zakryć siwe włosy. Tak jestem siwa całkowicie, bo ciągle od kilkunastu lat dostaję od życia po tyłku. Mam prawo czuć się jak kobieta a nie jak garkotłuk i domowy terapeuta swojego niepełnosprawnego dziecka. To, że mam niepełnosprawne dziecko, nie znaczy, że mam się zamknąć w domu i nie pokazywać światu. A mój "mąż" ma prawo zapalić sobie po pracy papierosa bo na to też pracuje!!! To jest jego jedyna po rybach przyjemność. Na ryby czasu mu brakuje... Każda matka i każdy ojciec ma prawo do tej chwili dla siebie, do tego by zrobić coś dla siebie. 

Nasi mężowie pracują ile mogą. Jeden ma możliwość zwolnić się aby pomóc żonie, drugi nie. Mój nie ma teraz takiej możliwości dlatego niunia nie pojedzie do dr Łady bo ja sama nie dam rady. No sorry ale nie ma takiej opcji, 4 godz jazdy autobusem, pociągiem, znów autobusem. Pół godziny wizyta i potem taki sam powrót. Gdyby mógł wziąć wolne byłabym szczęśliwa i nie musiała ważnych rzeczy odkładać na później. Ale muszę poczekać aż będzie miał odpowiednie zastępstwo w pracy. Nie daj Boże gdyby Paulinka znów musiała iść do szpitala (jak w listopadzie). Byłam z nią całkiem sama i zdana na siebie, nie życzę nikomu. Bez dziadków, bez męża do pomocy. Z zazdrością patrzyłam na inne matki, które mogły wyjść na dwór i zaczerpnąć choć trochę świeżego powietrza... 
Mój mąż pracuje i zapewnia nam mieszkanie, wyżywienie. Niestety nie ma możliwości zarobić/dorobić na terapie, które kosztują 1000-2000zł miesięcznie. Bo w naszym mieście bezrobotni pod UP stoją już od 5-6 rano by się zarejestrować. Ludzie stąd uciekają, my trwamy ze względu na terapię i cudownych ludzi, którzy nam dziecko stawiają na nogi.
Tak samo jest z mamą Aleksa, Franka i kolejnych dzieciaczków, których rodzice wołają o pomoc.

Wystarczy mi dzisiejsze 2.5 godz w kolejce do gastroenterologa. Ja dziękuję, wysiadam przy jednym nadpobudliwym dziecku. A jak musisz ujarzmić 3 w tym jedno na wózku, niepełnosprawne??? Chylę czoła, Beatkę podziwiam, wychowuje 5 synów na porządnych ludzi. Nie rozumiem ludzi, którzy doszukują się na każdym kroku afery, wprowadzając niepotrzebny zamęt. Nie chcesz pomóc? To się nie odzywaj i nie każ się do cna obnażać rodzinie, która i tak musi schować dumę w kieszeń by prosić. My chcemy żyć normalnie, choć nigdy normalne to życie nie będzie. Ale chcemy mieć chociaż namiastkę tej "normalności". A darczyńca, który chce pomóc nie pyta co jesz, czy masz się w co ubrać. On wyciąga rękę i po prostu pomaga, bez zbędnych pytań, bez krytykowania, bez pouczania. Dlatego na zdjęciach czasem zobaczysz moje dziecko w markowych ubrankach, które otrzymała w ramach pomocy, zabawki, które też dostaje w prezencie. Bo poza tym, że jest nie do końca sprawna to też jest dzieckiem, które lubi się bawić i które ma takie same marzenia jak jak zdrowe dzieci, tylko dużo trudniej jej to osiągnąć. 

PS. Matka jest wkurzona, oburzona i potrzebuje odreagować. Mam nadzieję, że jutro uda mi się opisać dzisiejszą wizytę. Póki co niunia też odreagowuje i drze się w łóżku od ponad godziny. Chciałabym, żeby był już wieczór...
PS.2. Mąż nie jest do końca mężem ale tak go traktuję bo jest super facetem i podporą ale wolę to napisać, bo a nóż ktoś mnie objedzie za kłamstwo;)