Przedświąteczne pole walki

O wizytach lekarskich napiszę chyba w podsumowaniu tego roku;) Teraz naprawdę ciężko mi wygospodarować chwilę na komputer, właśnie dopiero usiadłam, nie czuję nóg ale jak się spędza święta w domu to trzeba ten dom troszkę ogarnąć.
Pokrótce u Paulinki troszkę gorszy czas, większe pobudzenie, więcej stymulacji, nowe schematy... 
Zamiast szeregowania (no poza zwierzątkami) mamy piętrzenie klocków, stymulacje wzrokowe trochę większe niż zwykle. Dziś mała chodzi rozdrażniona, denerwują ją piosenki na tablecie, krzyczy, rzuca się a jednocześnie nie da sobie przestawić trybu na naukę czy zagadki. Poza tym ciągle śpiewa... Dowiedziałam się, że uczy się trzech piosenek w przedszkolu i to od początku a teraz od tygodnia nas nimi katuje. Tak to jest dobre słowo, jak to niektórzy mówią do "porzygania" słuchamy tego samego od rana o wieczora, do tego jeszcze spać przez to nie może, bo buzia ciągle śpiewa:( Więc jest umęczona ale śpiewa puszcza muzykę a teraz już od pół godziny układa książki w pudełku i wyjmuje i tak w koło. Kolejny schemacik.
Istne pole walki i to bez żartów, ja walczę o spokój w kuchni, Paula sama z sobą walczy i ze swoimi zaburzeniami też, bo chyba niewygodnie jej w tej "skórze", a tatuś chyba walczy już tylko o przetrwanie... 
Zakupy już prawie całe zrobione, zostały rzeczy które trzeba kupić na końcu aby były najświeższe. Ja od jutra zaczynam już gotowanie i pieczenie. Wczoraj zaliczyłyśmy również wigilię w przedszkolu, przez 2 godzinki można było sobie pogadać o naszych dzieciakach z innymi mamami, wychowawcą, terapeutami. Dowiedziałam się ile mała robi tam przez te 4-5 godzin i jestem pewna, że jej postępy te malutkie ale jakże ważne to właśnie zasługa przedszkola, tego ostatniego elementu w naszej układance terapeutycznej Paulinki. I wciąż słyszę, że pomalutku, że malutkimi kroczkami, że będziemy próbować, nic na siłę... Ileż cierpliwości i dobrych chęci jest w tych ludziach, jak pochylają się indywidualnie nad każdym dzieckiem. Cieszę się, że niunia jest akurat w tym przedszkolu, specjalnym zresztą, wiem, że integracja w tej chwili to byłoby zbyt wiele jak na nią. Na razie grupa 4 dzieci jest i tak dużym wyzwaniem dla niej. 

Paulinka ma dużo zajęć plastycznych w przedszkolu, ciągle podziwiam na tablicy jakieś prace. W domu też pracowałyśmy ostatnio i zrobiłyśmy 2 kartki z kulek z krepiny, Paulinka wyklejała nimi choinkę i mikołaja. Kartki poszły do odbiorców a my nawet zdjęć nie zrobiłyśmy:( A te przedszkolne wyglądają tak:

Ja dziś wysprzątałam kuchnię, przemeblowaliśmy duży pokój aby gości pomieścić przy rozkładanej ławie bo stołu nie mamy;) Ale nie liczy się stół tylko atmosfera. Dziadkowie na 99% przyjadą, sami swoim autem w pierwszy dzień świąt i następnego dnia muszą już wracać ponieważ pracują oboje, nawet w Wigilię:( Ale wujek Darek zostaje cały tydzień, jutro już odbieramy go z dworca, do tego może ktoś nas w przyszły weekend odwiedzi więc nudzić się nie będziemy.

Tydzień temu szanowny tatuś obchodził urodziny więc wykonałyśmy z Paulinką laurkę a ja zrobiłam tort. 

Jak widać ćwiczymy kolorowanie obrazków, obie prace są samodzielne, Paulinka bardzo starała się nie wychodzić poza linie;) A mama starała się utrzymać w ryzach bardzo wysoki tort;)

I najlepsze to dzisiejszy wieczór i ubieranie choinki, Paulinka ma swoją malutką a ubierała ją dzisiaj tak: 

Gdybyście potrzebowali inspiracji w ubieraniu drzewka świątecznego to Paulinka na pewno wymyśli coś ekstrawaganckiego:)

Jak to mikołaj zaskakuje...

 W piątek po południu dzwoni mój brat, pyta co słychać. Mówię więc, że wróciłyśmy z rehabilitacji i jemy obiad, teściowa wpadła z czekoladowym mikołajem po czym słyszę dzwonek domofonu... Darek mówi: dobrze, ze jesteście w domu, otwórz mi drzwi. Ja w szoku takim dawno nie byłam, bo jak ostatnio rozmawialiśmy przez telefon to nie wspominał, że się wybiera do nas, umówieni byliśmy już na święta. Paulinka zobaczyła swojego wujka i radocha niesamowita. Spoważniała, jak usłyszała, że wujek wiezie prezent od mikołaja bo ten już nie zdąży do wszystkich dzieci ale że na święta za to na pewno dojedzie;) I niunia dostała tableta do zabawy i nauki dokładnie taki:

Ponieważ Paulina jest fascynatką gadżetów, umie się posługiwać prawdziwym tabletem, myszką, telefonem z dotykowym ekranem a blokady w nich rozkminia w mig to Mikołaj trafił w dziesiątkę;) Tablet był już też używany jako telefon a wujek widział improwizację w wykonaniu Paulinki ze wszystkimi tekstami, jakie rodzice przez telefon rzucają;)

Oczywiście trzeba było sprawdzić czy chrzestny jeszcze czegoś nie schował tak przypadkiem

W takich chwilach jak patrzę na małą to nie wiem co ona robi w nocy że ma takie włosy, bo po kąpieli i obowiązkowym wymodelowaniu włosów (tak dokładnie szczotą metalową i suszarą a jakże, taki postęp mamy) wygląda tak

Ja tnę włoski, grzywkę jak tylko wchodzi w oczka a resztę tylko końcówki, bo zapuszczamy. Jeszcze nie akceptujemy spineczek na głowie ale przy szczotce i suszarce to jest pikuś prawda?;) Ale kto wie, może za rok już warkoczyki zapleciemy:)

Wczoraj niunia miała Mikołajki zorganizowane przez ciocie z przedszkola, 2 godziny w sali zabaw i wizyta mikołaja. Tak po cichu powiem, że to rodzice wybierali prezenty (kupowali) a Mikołaj wręczał. Paulinka ten czas spędziła jeżdżąc na autkach, każdym się przejechała aż w końcu wybrała czerwone. Jeździła tam i z powrotem, na chwilę oderwała się porzucać w mamę piłką, czy spróbować zintegrować się z grupą. Jednak gołym okiem widać, że woli samotność i swoje schematyczne zachowania i zabawy, które wcale się jej nie nudzą za to innym tak. 

A teraz jeszcze o chłopakach... Paulinka ma wymagania oj ma dziewczyna, musi być w miarę ładny, mieć szybką furę i jeszcze dobrze skakać i asekurować. No i musi jej pozwolić grać pierwsze skrzypce;) Pierwszy raz na własne oczy widziałam jak niunia idzie za rękę z kolegą z innej grupy... Nie zdążyłam zrobić dobrego zdjęcia bo mnie zamurowało a szczękę zbierałam z podłogi. A jednak można, jednak się da cierpliwością doprowadzić do kontaktu z drugim dzieckiem :)))

Chylę czoła przed wychowawcą za starania.

Najlepszy kumpel do zabawy... w domu ciągle słyszę Adasiuuu!!!!

Kolega nr 2 testowany przez Paulinkę

Chyba jednak nie pasujemy do siebie;)

Teraz czas na stabilizację bo od wczoraj mamy fatalne zachowanie u małej, ciężko jest na terapii bo się wścieka, płacze, rzuca jak ma coś pod ręką albo po prostu jest niegrzeczna, przy tym kontakt wzrokowy jest wymuszany. Mam zamiar uspokajać Paulinkę przy ambitnym planie wykonania kartek świątecznych z krepiny ale o tym następnym razem, wstawimy fotki dzieł Paulinki. 

Mieć takie auto na własność....

Jutro o wizytach lekarskich. 

Końca nie widać... gorączka wciąż wraca:(

Zacznę od tego, że tydzień ten jest Europejskim Tygodniem Autyzmu a dziś 3 grudnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych.
W auli ZSS nr 23, gdzie Paulinka uczęszcza do przedszkola specjalnego odbywa się jutro Międzynarodowa Konferencja Naukowa "Jestem osobą z autyzmem-dajcie mi szansę" O programie TU, na stronie z informacjami trochę niżej jest też wzmianka o poświęceniu przez biskupa Antoniego Długosza naszego przedszkola;) Przypominam, że to pierwsze państwowe przedszkole dla dzieci z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami jakie powstało w Częstochowie. Sale malowane przez wychowawców, nauczycielki, wiele osób pracowało przez minione wakacje aby dzieci od września mogły znaleźć się w tym miejscu. A ledwie w czerwcu dowiedzieliśmy się, że planowane jest otwarcie tego przedszkola, gdyby nie pani mgr Ela Stawiarz, nasza pedagog w poradni zdrowia psychicznego mielibyśmy problem ze znalezieniem odpowiedniego miejsca dla Paulinki. Ona sama sprawdza jak niunia sobie radzi na zajęciach indywidualnych i grupowych i przy każdej wizycie chwali jej postępy no i to, że jest nauczona pracy stolikowej 1 na 1 z terapeutą. 
Po 3 miesiącach (no dwóch odejmując czas chorowania Paulinki i jej pobyt w szpitalu) mogę stwierdzić, że jest w odpowiednim miejscu wśród ludzi, którzy każdego dnia pracują nad każdą sferą jej życia. Najbardziej cieszy mnie to, że Paulinka przekonuje się do dzieci. Niedawno nie była w stanie dotknąć drugiego dziecka, a wiem, że już raz na spacerze udało się jej wytrzymać idąc z koleżanką za rękę!!! Pozwala też aby inne dziecko leżało obok niej na dywanie i bawiło się. W zabawach na razie jest jeszcze z boku ale już tańce w kółku ogarnia;) bardzo muzykalna jest nasza niunia i ciągle nowe piosenki nam śpiewa, po religii mówi o Bogu Ojcu i Jezusie i z pomocą potrafi zrobić znak krzyża:) Poza tym coraz sprawniej je łyżką ale mama też się przyłożyła w czasie choroby i pobytu w domu, pięknie myje rączki a niedawno umiała je tylko pod kran włożyć i nic więcej. Samoobsługa więc jest na coraz wyższym poziomie. 

A Paulinka ostatnio sprawia, że mój mózg działa już tylko dzięki kofeinie bo... 4 raz w ciągu miesiąca gorączkuje, w weekend znów było 40 stopni na liczniku:((( Dziś rano pobraliśmy krew do badań dla neurologa, poszłam też do pediatry na sprawdzenie gardła, bo kaszlu nie ma, trochę katar ją męczy już 2 tygodnie przeszło. No i nic, poza migdałem lewym, który jest stale praktycznie powiększony co wiemy od roku. Ponieważ nie mamy na stałe laryngologa dostaliśmy skierowanie i tym sposobem to już chyba ze 2 razy w tygodniu będę zajeżdżać do poradni wojewódzkiej do "któregoś" ze specjalistów:( Macki opadają... A każdy zleca jakieś badania, z których nic konkretnego nie wynika. W piątek mam wizytę u alergologa (czekam na ten termin od początku marca), ciekawa jestem kiedy zaczniemy testy bo, że młoda ma alergie pokarmowe to wiadomo, nie wiadomo tylko dokładnie na co. No i teraz ma fazę na wytwory jajeczne (jajecznica musi być z 3 jaj, omlet na cały duży talerz a naleśniki koniecznie w ilości 3 szt), obawiam się, że to znów weszła nam wybiórczość pokarmowa, albo taki kaprys... No ale jedzenie codziennie jajek aż tak zdrowe chyba nie jest więc coś z tym fantem trzeba zrobić, np nie kupujemy jaj i pokazujemy pustą kratkę:( No nie wiem jak ją przekonać,  że można przeżyć dzień bez jajek. Zupy póki co też wcina, tylko codziennie chciałaby inną a ja gotuję jej cały garnek na dwa dni, bo i tak już ciągle stoję przy kuchni, wymyślam, kombinuję...

W piątek miałyśmy EEG, w poniedziałek się nie udało bo dzień wcześniej Paulinka rozcięła sobie głowę upadając na ławę. Tak umęczyłam niunię od środy (przedszkole, 2 godz terapii i prosto do psychiatry w kolejkę), przez czwartek (przedszkole, wizyta u pani pedagog w poradni zdrowia psychicznego)  po piątek z dyskoteką andrzejkową w przedszkolu (dziecko spało w nocy tylko 7 z 12 preferowanych godzin), że o 18 Paulinka zasnęła na swojej podusi pod swoim kocykiem tuląc swojego pieska z całym osprzętem na głowie. Spała jak zabita, nawet dobudzić jej po wszystkim nie mogliśmy;) Badanie kosztowało 120zł ale opłacało się zrobić je prywatnie, w przystosowanym gabinecie, w poradni w południe gdzie zgraja biegających po korytarzu dzieciaków krzyczy i rozrabia to nie są warunki dla wrażliwego słuchowo dziecka do wykonania takiego badania. Opis poznam w czwartek na wizycie u neurologa, nadszedł bowiem czas na diagnozowanie Paulinki i określenie z czym mamy do czynienia. W zaświadczeniu od psychiatry do fundacji mamy wpisany już nie autyzm atypowy a wczesnodziecięcy. Ja się tym nie stresuję bo jesteśmy od 2 lat w terapii i robimy postępy, a na diagnozę nozologiczną przyjdzie czas jak mała się wychoruje. Inaczej ma się sprawa od strony neurologicznej, mamy ograniczone możliwości bez rezonansu możemy opierać się na obserwacji Pauli od urodzenia po dziś dzień, na objawach, które są wyraźne. Pani dr sama powiedziała, że to czas by małej diagnozę postawić, porozmawiać o niej. Dlatego na wizytę idę sama. Mam wciąż wiele pytań, na które w większości znam odpowiedź ale muszę się upewnić, że tak już będzie, że to i tamto może się pojawiać, że faktycznie robię wszystko co mogę i więcej się nie da. To już zresztą usłyszałam miesiąc temu, trzymać się tego planu bo jest dobry a że teraz już efekty nie są tak spektakularne to dlatego, że niunia jest coraz starsza i mózg już nie chłonie tak jak wcześniej. To że mózg ma ograniczoną zdolności regeneracji tez już usłyszałam. I że mam się cieszyć. Więc się cieszę. Choć czasem i gorycz się pojawia i łzy...

Dziś mieliśmy taki niemiły epizod przy jedzeniu obiadu, Paulince nagle wykręciło paluszki w prawej rączce, spojrzała na nią i rozpłakała się tak jakby chciała nad tym zapanować a nie mogła:( Nie mogę patrzeć na te rączki, widzę jak się stara ale trudno robić coś obiema rączkami na raz, trudno jej przełożyć napięcie. Przewracanie się na prostej powierzchni, ciągłe upadki i rany, wpadanie na meble, ścianę... Do tego zakrapiamy oczka i to zakropione danego dnia gorzej widzi przez kilka godzin, co ją jeszcze bardziej denerwuje. Chwilami mam żal, że tak to wygląda ale zaczynam rozumieć co miała na myśli pani doktor. Od pediatry dziś usłyszałam tylko: pamiętam jaką sztywną mi ją przyniosłaś pierwszy raz, spójrz czego dokonałaś i z tego się ciesz. I znów kiwam głową, wiem czego dokonaliśmy razem. Bo pediatra Paulinki zawsze podkreśla, że gdyby Jacek nie wziął na siebie tak wielu obowiązków i spraw urzędowych to bym miała dużo bardziej pod górkę. Ale w każdym z nas jest coś z autysty i ja też tak mam, mam paniczny lęk przed wszelkiej maści urzędami. Po prostu paraliżuje mnie samo wejście do urzędu, pocę się, drżą mi ręce i czuję się jak w zamkniętej beczce, jakby miała mi się stać tam jakaś krzywda. Zawsze tak miałam, także w gabinetach lekarskich. Do dziś omijam lekarzy no chyba, że już muszę ale wtedy szukam takiego do którego nie muszę czekać w kolejce, bo mój lęk się wtedy potęguje. Dlatego rozumiem co czuje Paulinka, kiedy czeka na swoją kolej do lekarza. 

Kolejne zlecenie na pampersy wypisane, teraz czekamy na przelew z Mopsu, żeby je zrealizować, bo wbrew pozorom nie są one za darmo, trzeba zapłacić;) Dostałam też skierowanie na morfologię, mocz i crp na wypadek kolejnego ataku gorączki, żebym nie musiała płacić. Może coś wyjdzie a może nie. Nie wiem z czym walczy organizm Paulinki, ale na pewno walczy.

W końcu to Nasza Wojowniczka. Dzielna. Znów przy pobraniu krwi nasłuchała się pochwał. I przyniosła kilka naklejek dzielnego pacjenta. I zabrała pani dr pieczątkę i sobie jej poużywała. A na kolację znów chciała naleśniki...

1% podatku-dziękujemy:)

Fundacja właśnie kończy księgowanie wpłat z 1% podatku za rok 2012r. Chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy zdecydowali się wesprzeć w ten sposób Paulinkę. Pieniążków zebrało się ok 5 tysięcy złotych, wystarczy nam to na kilka miesięcy terapii w Ośrodku Pinokio. Pieniążki te nie trafiają do naszych rąk. Centrum terapii przesyła do fundacji co miesiąc fakturę za odbyte godziny terapii (SI, logopedyczna, rewalidacja z modyfikacją zachowań) a Fundacja zwraca te pieniążki na konto Ośrodka. Miesięczny koszt terapii wynosi ok 800zł miesięcznie. Jeżeli Paulinka choruje i nie przychodzi na zajęcia jest oczywiście mniejszy. Poza tym ponosimy koszty zakupu pieluch (tu otrzymujemy też ogromną pomoc pewnej cudownej rodziny, której bardzo dziękujemy), chusteczek i kaszek bezglutenowych oraz wszelkiego rodzaju suplementów i leków. Część wizyt lekarskich jak i badań również zmuszeni jesteśmy opłacać, gdy zależy nam na czasie lub brakuje nam specjalistów na NFZ. Tak jak w tym miesiącu, gdzie 2 wizyty u neurologa, EEG, wizyta u okulisty plus badania wyniosą nas ok 500zł.  Rehabilitacja na szczęście kosztuje niewiele, jest dofinansowana ze środków Mops-u. 

Mimo iż nie znamy danych osób, które przekazały 1% swojego podatku chcemy podziękować każdemu z osobna, jest to dla nas ogromne wsparcie. Dziękujemy również osobom zaangażowanym w rozprowadzanie ulotek i kalendarzyków. Sami nie dalibyśmy rady:)
Niedługo kolejny gorący okres, od stycznia znów można będzie odpisywać 1% podatku, mamy nadzieję, że nie zapomną Państwo o Paulince i znów zechcą wspomóc ją w tej trudnej walce. Natomiast przez cały rok funkcjonują aukcje charytatywne na Allegro, z których dochód również zasila subkonto w Fundacji, można również przekazywać darowizny na rzecz Paulinki. 
Z całego serca dziękujemy za pomoc dla naszej córeczki.

Dziękuję:)))

Paulinka nadal jest chora, strasznie się poci i nadal ma zatkany nos. Nie potrafi sobie tego noska wydmuchać więc ja odsysam, niestety jak zawsze wydzielina jest zielona co oznacza że gronkowiec daje o sobie znać.

Zakrapiamy również naprzemiennie oczka, krople chyba bardzo szczypią bo mała płacze przy tym bardzo, potem ma rozszerzoną źrenicę i gorzej widzi na to oczko aby zmusić drugie do prawidłowego ustawienia. Zobaczymy czy przy dłuższym stosowaniu zez się zmniejszy. 

Rehabilitacja znów odwołana, nie wiem co się dzieje, niby i tak jesteśmy chore ale za tydzień wolałabym już zacząć bo to ponad miesiąc jak niunia nie ćwiczy a to się od razu odbija na jej chodzeniu, sprawności rączek, do tego napięcie okresowo wzrasta. Póki co nie zdarzył się kolejny incydent z niedowładem rączek czy nóżek. Do poniedziałku musimy być zdrowe aby zrobić EEG.

Kciuki pożądane w każdej ilości:)

17 listopad- Światowy Dzień Wcześniaka

25 kwietnia 2010, 17 doba życia 

Jak dla mnie ten dzień jednak powinien jednak być nazywany dniem świadomości wcześniactwa.
Świadomość na temat przedwcześnie urodzonych dzieci wciąż jest niewielka, ludzie, którzy słyszą, że mała jest skrajnym wcześniakiem po pierwsze nie rozumieją znaczenia słowa "skrajny" i konsekwencji jakie za sobą niesie. Ileż to razy słyszałam, że ktoś miał w rodzinie wcześniaka i wyrósł z niech chłop jak dąb albo kawał baby;) Jednak wcześniak wcześniakowi nierówny a skrajny wcześniak to już w ogóle... najczęściej jest mocno obciążony neurologicznie, zniszczone płuca przez długotrwałą tlenoterapię a także uszkodzony wzrok lub słuch (czasami jednocześnie), duża część tych maluszków nigdy nie dogoni rówieśników a wcześniactwo pozostawi trwały ślad. Oczywiście znam dzieci urodzone później od Paulinki i również mocno doświadczone lub z tego samego tygodnia, po których nie widać śladów wcześniactwa jednak statystyki są brutalne. Życie takiego maluszka od początku jest walką o przetrwanie, nie liczy się co będzie jutro, ważne jest to co dziś, tu i teraz. To lata rehabilitacji, pielgrzymki od lekarza do lekarza, każdy najdrobniejszy problem zdrowotny jest niebezpieczny. 
Nasz skrajny wcześniak przywitał ten dzień gilami po pas, oczywiście kładąc się w sobotę zupełnie zdrową. Tak to już jest z Paulinką, jest jak bomba, która nie wiadomo kiedy wybuchnie. Tak jest z gorączkami i każdą inną chorobą. Kładziemy spać zdrowiutkie dziecko a budzimy już bardzo chore.
Porządkując papiery i wypisy małej znów wróciłam do tych pierwszych:
Zespół rozsianej niedodmy płuc ZZO IV st, zamartwica urodzeniowa, niewydolność oddechowo-krążeniowa, niedotlenienie okołoporodowe, wylew śródczaszkowy II/III st, wcześniactwo, hemodynamicznie istotny PDA.
W pierwszej dobie życia przekazana z ON w Bytomiu, apgar 2/4, stan przy przyjęciu bardzo ciężki, cechy skrajnego wcześniactwa, niewydolna oddechowo i krążeniowo, słabe tętno na obwodzie, rtg wykazuje zmiany o typie RDS, stosowane leki przeciwkrwotoczne, sedacyjne, Curosurf, antybiotyki z grupy "C" oraz stały wlew katecholamin. Wentylacja mechaniczna od chwili narodzin.
A to był tylko początek...Pierwszy wypis bo potem przewożono ją jeszcze do innych szpitali...
To co działo się później to dramat dla nas dwojga przede wszystkim, patrzenie na dziecko w śpiączce po lekach, operacji serduszka, która była powikłana odmą opłucnową i groźbą pęknięcia płuca... Wielokrotnie podawana krew, wejścia centralne, wenflony po których nadal mamy prawie niedrożne żyły a pobranie krwi wymaga ogromnych umiejętności. Drgawki od urodzenia, problemy z jelitami i prawie 2 miesiące leczenia aby zaczęły cokolwiek trawić, ciągły stan zapalny w organizmie i leczenie najcięższymi antybiotykami, sonda, z której nie można było zejść, rura respiratora, która wyrzeźbiła podniebienie skazując małą na problemy z jedzeniem, które po części trwają do dziś... Wykrzywione usta, zaciśnięte pięści, przykurcze i sztywne nogi to obraz Paulinki przez pierwsze miesiące życia. Walka o każdy mililitr zjedzonego a raczej wciśniętego do buzi mleka.
 Pierwszy raz otworzyła swe oczka w 38 dobie życia...Pierwszy raz ją zobaczyłam gdy miała 5 dni, pierwszy raz dotknęłam, gdy miała miesiąc, pierwszy raz przytuliłam, gdy miała 10 tygodni...

Pierwszy raz się przytulamy - 17 czerwca 2010

3,5 roku po porodzie wraca wszystko jak wczoraj, boli brzuch jak wtedy gdy szwy wychodziły mi do wierzchu a ja je obcinałam, zaklejałam i jechałam 3-4 godz w jedną stronę by ją zobaczyć. Choć przez 10 minut bo więcej nam nie pozwalano na początku. A potem wracałam do domu i patrzyłam na puste łóżeczko zastanawiając się czy kiedykolwiek w nim zaśnie...
Wracają słowa lekarzy, że najpewniej MPDz, że padaczka, trzeba uważać, ćwiczyć, ćwiczyć i obserwować. Że jest głucha po tej dawce antybiotyków (dostawała je równo 10 tygodni z przerwą dwudniową), że może słabo widzieć, nie mówić...

Wcześniak to nie tylko maleństwo, które musi poleżeć w inkubatorze, żeby miało ciepło i urosło. To są mali wojownicy, którzy ogromnym cierpieniem okupują tę walkę o przetrwanie, o ŻYCIE. To dramat dla rodziców pochylonych nad inkubatorem i nierozumiejących pojęć medycznych, o których mówią lekarze... Rodziców w rozpaczy gdy zapada często przedwcześnie wyrok na ich dziecko... 
Paulinka raczej MPDz nie ma a jeśli nawet to bardzo łagodną postać. Paulinka jest dzieckiem nadpobudliwym (hiperaktywnym), z wyraźnymi cechami autyzmu, z wadą wymowy, Encefalopatią, problemami z komunikacją, zaburzeniami przetwarzania sensorycznego, problemami emocjonalnymi, ze słabym serduszkiem, gorszym krążeniem krwi i dużą niedowagą, zezem i chyba największym i najszczerszym uśmiechem jaki znam:) Jest kochana przez wszystkich, uwielbiana przez rehabilitantki, terapeutów i rodzinę wojowniczka, która pokazuje, że czasem niemożliwe jest osiągalne nawet kosztem radosnego dzieciństwa. My staramy się jednak choć odrobinę ten jej świat pokolorować, nawet jeśli to jest tylko 15 min spaceru bo na więcej brak nam czasu i sił. Nawet jeśli to tylko wygłupy w łóżku, rzucanie poduszkami czy zabawa balonem. Ona to uwielbia, nie dostaje często zabawek ale cieszy się z każdej drobnostki, zwykła naklejka wprawia ją w zachwyt. To że funkcjonuje na poziomie  2-latka czyni ją rezolutną i beztroską dziewczynką, jednocześnie nauczona od urodzenia ciężkiej pracy mobilizuje się gdy trzeba iść na terapię i ćwiczyć. W domu łobuziak a w przedszkolu pilny uczeń. 

Chciałabym, żeby ludzie słysząc o jej wcześniactwie nie pytali mnie: "o, to już jest zdrowa? tak ładnie rośnie" albo "kiedyś wyzdrowieje i nie będziecie nawet pamiętali, że była chora" bo to nie tak funkcjonuje. Paulinka z wieloma problemami będzie musiała sobie w późniejszym życiu poradzić, zdrowia od tak nie da przywrócić. Pewnie uda nam się zapanować nad jej cechami autystycznymi, nam zaburzeniami SI, pewnie uda się za parę lat wyprowadzić mowę tak aby służyła jej komunikacji z drugim człowiekiem, aby została zrozumiana. Uszkodzenia mózgu nie zawsze da się naprawić, boję się, że nadpobudliwość z Paulinką zostanie już na zawsze i że tylko leki jej pomogą. Że może czuć się kiedyś wykluczona ze społeczeństwa bo jej zachowanie nie będzie mieścić się w ogólnie przyjętych i akceptowanych normach. A może kiedyś naprawdę będzie dobrze? Tego nie wie nikt... Nie chcę też słyszeć, że to "biedna dziewczynka". Ogromne bogactwo w jej życiu to ludzie, którzy pomagają jej wyjść na prostą i miłość jakiej doświadcza od najbliższych.
Chciałabym słyszeć, że jest fajną zawsze uśmiechniętą dziewczyną, że jest odważna i wytrwała w walce ze swoimi słabościami. Że fajnie, że lubi ćwiczyć i zdobywać nowe umiejętności, że chce być jeszcze sprawniejsza. Że jest z nami i daje wszystkim wiele radości z samego obcowania z nią. Nie tylko nam ale wszystkim dookoła.

Wcześniakiem zostaje się na długie lata ale mimo to można być szczęśliwym:)

PS. Gile po pas wiążą się po raz kolejny w ciągu tego miesiąca z gorączką, na szczęście niższą niż ostatnio. Za tydzień EEG i musimy wyzdrowieć, siedzę więc z niunią w domu i robię co mogę. Jeżeli nie zrobimy tego EEG za tydzień to później będziemy musieli czekać, bo pani wykonująca to badanie wyjeżdża na szkolenie:( A neurolog dał nam wyzwanie i termin do którego mamy się wyrobić z badaniami (" Wiem, że pani to wszystko ogarnie i zdąży zrobić do 5 grudnia").

Po wizycie

Nie pisałam od razu bo sobie przegryzam wszystko, poza tym mamy zlecenie od neurologa na:
-badanie okulistyczne dna oka, do tego zez 
-mnóstwo badań z krwi poza morfologią i cukrem jeszcze próby wątrobowe i magnez, potas, sód
-EEG we śnie
Z wynikami mam przyjść sama na rozmowę. Jest podejrzenie zaburzeń napadowych. Szczepienia są wstrzymane do czasu wyjaśnienia sytuacji.
Co mi powiedziała pani dr? Ano postawiła na ziemi mówiąc, że mózg Paulinki był na tyle uszkodzony, ze pewne zaburzenia motoryki mogą okresowo się pojawiać, że może ona nigdy nie dorównać dzieciom zdrowym bo tak naprawdę będzie się rozwijać na tyle na ile jej mózg na to pozwoli. A my mamy się cieszyć każdym malutkim postępem i całokształtem, bo Paulina do swoich papierów już nie pasuje. Owszem encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna robi swoje. Mamy opóźnienie w rozwoju umysłowym. Opóźnienie to jest praktycznie jednakowe we wszystkich sferach, nie ma tak, że w jakiejś sferze Paulinka się wyróżnia. Pani dr powiedziała mi tylko, że absolutnie robię wszystko co w mojej mocy i więcej nie da się zrobić. Tzn trzymamy się ustawionej terapii i cieszymy z każdego malutkiego sukcesu, a nie załamujemy okresowymi pogorszeniami.
Wielu rzeczy wyuczyliśmy Paulinkę w sposób sztuczny i wymuszony. Najbardziej boli nas brak okazywania uczuć, każde powitanie w przedszkolu jest już od ponad roku wyuczone, nadal Paulinka się ze mną nie żegna, po prostu odchodzi i dopiero przypomnienie przez ciocię, że trzeba się z mamą pożegnać wywołuje przelotny buziak i tyle. Dla matki to jest straszne, ale do przyzwyczajenia. 
W poniedziałek przed kąpielą Paula się rozebrała i jak zawsze zaczęła udawać, ze robi siusiu na nocnik. Zawsze tak ma jak się rozbierze, trzeba tylko pilnować, żeby na dywan nie siusiała. Tym razem usiadła, potem wstała, pobiegała i napiła się, po czym znów sobie usiadła. Kiedy wstała to pobiegła do zabawek a ja zauważyłam, że siusiu zrobiła. Niestety bezwiednie bo ona nie bardzo to zauważyła, jak jej pokazałam to też nie załapała. Ale może do przyszłej wiosny/lata uda się coś z czuciem poprawić, co by nawet w wyuczony troszkę sposób nauczyć pannę załatwiania swoich potrzeb nie do pieluchy;)
Dzisiaj dowiedziałam się, że Paulinka uczy się układać swoje imię z literek i nawet jej wychodzi, globalnie jest gorzej ale to nie ważne. Ważne, że Paulinka jest w  przedszkolu, które nad każdym dzieckiem pochyla się indywidualnie, każde ma swój program do opanowania. Ja ten program poznam na zebraniu w poniedziałek.
 Wczoraj już byłyśmy u okulisty, zdjęcia dna oka nie udało się na aparacie zrobić ale pan dr uparcie walczył aż zajrzał w te oczęta, zakrapialiśmy je atropiną i udało się. Całą reszta badań potwierdziła, że Paulinka nie ma wady wzroku, siatkówka jest przyklejona różowa, tarcze bladoróżowe. Jedyny nasz problem to zez zbieżny jawny oka prawego i ukryty okresowy oka lewego. Mamy receptę na specjalne krople i zakraplanie naprzemienne (jednego dnia oko prawe, drugiego lewe). Potem znów na kontrolę.
Na badania krwi wybierzemy się w przyszłym tygodniu, EEG mamy 25 listopada a spotkanie z neurologiem 5 grudnia, 6 grudnia alergolog, dalej jeszcze nie wiem, bo czekam na termin echo serca a do gastrologa i endokrynologa muszę się jakoś wcisnąć do świąt.
Mikołaj i wyjście z przedszkola do "Magicznej Krainy" mamy 10 grudnia. I to chyba jedyna "impreza" jaka nam się szykuje w najbliższym czasie.

PS. Mama melduje, ze pierwszy raz od roku była poza domem sama na kawce u koleżanki i było super. Nie zrobiłam obiadu!!! Normalnie szał ale potrzebowałam tego bardzo. Dzięki Aniu za miłe przedpołudnie i zapraszam na rewanż u mnie;)

Motoryka siada, pikujemy w dół:(

Od tygodnia stan Paulinki się pogarsza, we wtorek mamy wizytę u neurologa, szczerze to liczę już tylko na skierowanie do szpitala i zwolnienie ze szczepień bo poradnia już wydzwania i się o niunię upomina.
Paulinka jest od urodzenia dzieckiem spastycznym, oczywiście na obwodzie bo w osi ciała jest wiotka. Ale tak się już przyzwyczailiśmy do jej sztywnych nóg czy rąk, sztywnego chodu, że teraz jestem przerażona tym jak Paula chodzi. Od kilku dni ma problem z podejściem pod krawężnik, zarzuca nogą zamiast , to samo ze schodami, oczywiście ona jest twarda i udaje, że jest ok ale czasami nóżki jej się plączą na chodniku:( Nie jest też już w stanie podbiec, np do autobusu co często robiłyśmy i wtedy wyprzedzała nawet mnie. Teraz wychodzimy kilka minut wcześniej na autobus aby w ogóle dojść w tym żółwim tempie. W domu i generalnie w pomieszczeniach o prostej podłodze czuje się pewniej, mimo to przewraca się. Również wg terapeuty SI niunia zrobiła się bardziej wiotka, niepozbierana ruchowo. Do tego podczas pewnych czynności np jedzenia lewa ręka leży bezwładnie na kolanku, niunia rzadko jej używa. Jak już próbuje to widać z jakim wysiłkiem buduje napięcie, paluszki jej wykrzywia, czasem już od łokcia ręka jest powyginana. Do tego drżenia rąk, upuszczanie przedmiotów, chwilowy bezwład kończyn...
Oczywiście 1 listopada mała wstała z 40 stopniami gorączki która utrzymywała się 2 doby. Innych objawów brak, przez kilka godzin miała problem z połykaniem ale potem już było ok.  2 Dni leków, okładów na czoło i daliśmy radę ale jeszcze w poniedziałek i wtorek dla pewności nie pojechałyśmy do przedszkola. 
Ten weekend na szczęście bez przygód, staramy się odpocząć. 

Wczoraj odebrałam w końcu diagnozę funkcjonalną z Pinokia. W sumie jak pisałam nie odbiega od tej zrobionej w przedszkolu. Wrzucę scan w odpowiednią zakładkę ale również tutaj.

Wczoraj również pani Marzenka, poprzednia logopedka Paulinki przyszła na chwilę na zajęcia z psychologiem aby małą posłuchać;) Nie mogła się nadziwić, dopiero gdy powiedziałam, że mamy problem z echolalią i ciągłym mówieniem do siebie, brakiem komunikacji mimo tej mowy to się zmartwiła. Nic nowego nie wymyślimy, musi mniej mówić do Paulinki, zwłaszcza przy wykonywaniu różnych czynności. No i nie ma już mowy o terapii w domu, ale do tego sama już doszłam. Teraz jest czas kiedy Paulinka ma się uczyć na zajęciach a w domu podtrzymywać te umiejętności w zabawie. 
Dla odstresowania umówiłam się na kawkę i ciasto z koleżanką, widziałyśmy się na początku tego roku a mamy do siebie tak blisko... We wtorek przed wizytą matka będzie ładować akumulatorki, co znaczy że ciacho znów w boczki pójdzie;)
Kciuki bardzo potrzebne, bo i sprawa ważna i niepokojąca. Z góry dziękujemy.