Próbuję zdmuchnąć świeczkę
A tutaj z wujkiem Darkiem
Paulinka nadal głównie raczkowała ale też chodziła podparta o meble. Plastrowaliśmy nóżkę ponad miesiąc i nawet zaczęła się prostować ale zrobiło się uczulenie, suche łuszczące plamy i musieliśmy je zdjąć, więc znów trzeba było chodzić za małą i poprawiać ułożenie stopy. Po 3 miesiącach można było powiedzieć, że jest dobrze, ale kostka pozostała troszkę zniekształcona do dziś. Nie byliśmy u ortopedy, odradziła nam to dr rehabilitacji i dobrze się stało. Ona sama powiedziała, że szyny to ostateczność i u Paulinki naszej tak przecież ruchliwej mogłyby się nie sprawdzić. Wymioty zdarzały nam się jeszcze do maja a potem już sporadycznie. Pod koniec maja Paulinka nauczyła się gryźć kawałki jedzenia więc ja postanowiłam odejść od słoiczków, raz, że to drogo nas kosztowało a dwa, że ja sama dodawałam więcej mięska do jedzenia plus dodatki, np. makarony, co by troszkę naszą chudzinkę podtuczyć. Od kwietnia Paulinka nie dostawała żelaza i martwiłam się czy sprostam zadaniu ustawienia odpowiedniej diety. Na 6 czerwca mieliśmy termin do gastroenterologa w CZD, pojechałam więc na tydzień do rodziców. Wizyta się odbyła, lekarz po wywiadzie stwierdził, że prawdopodobnie mamy do czynienia z refluksem żołądkowo-jelitowym ale dla pewności zalecił pobyt na oddziale i ph-metrię. Termin wyznaczono na 7 lipca. Wcześniej pojechaliśmy do dr Łady na kontrolę i po przedyskutowaniu tematu odeszliśmy od tego badania. Paulinka do tego czasu praktycznie już nie wymiotowała, umiała pogryźć jedzenie, czasem tylko się zaksztusiła lub niedokładnie przemieliła jedzonko i zdarzało się, że zwróciła. Dr Łada wstępnie też wpisała nam w książeczkę zdrowia zagrożenie dyzartrią, jest to wada wymowy. Konkretnie oceni to w październiku, bo Paulinka ma jeszcze czas na rozwijanie mowy. Niestety do dziś się to nie udało, ale zostaliśmy wpisani na zajęcia logopedyczne w naszym ośrodku w Częstochowie i od września mała zaczyna chodzić na "lekcje". W tej chwili jedyne słowa to tata, da, nie, czasem tak. Jeszcze wiosną miała większy "repertuar", piękne ciągi sylabowe, np: papa, baba ale wycofała się i to nas martwi. Ja do dziś nie usłyszałam słowa mama. Jest też niepokojące, że Paulinka wypowiada jakieś gardłowe dźwięki ale z nieruchomymi ustami. Zaczynamy więc ćwiczyć w domu przed lustrem, żeby mała mnie naśladowała, może to coś pomoże. W związku z kiepską mową w ciągu miesiąca zauważyłam, że Paulinka przestaje gryźć, doszło do tego, że kawałki warzyw i makaron w obiedzie połykała w całości. To chyba moja wina, bo przestałam trenować na chrupkach, myśląc, że skoro umie to nie trzeba. A jednak trzeba jej wciąż utrwalać wszystko, bardzo długo. Tak samo jest z rehabilitacją. Wróciła nam koszmarna asymetria i zauważyliśmy, że małej grozi skolioza. Zaczęliśmy plastrować plecki, aby naciągnąć odpowiednio mięśnie i od razu był efekt, ale też po 5 dniach było uczulenie. Straszne bąble, które udało mi się szybko zlikwidować w kąpieli z krochmalem. Pozostały więc ćwiczenia na rozciąganie krótszej lewej strony, których Paulinka szczerze nie znosi i głośno nam o tym daje znać. Wpada w histerię, dusi się, zalewa łzami. Łopatki wciąż ma bardzo wysoko a ułożenie rączek w siadzie (np w wózku) lub nawet w chodzie jest jak u niemowlaka, czyli trzyma je do góry. Podpór na rączkach jest do powtarzania, bo zdarza się ciągle zapomnieć i podczas raczkowania upada na twarz. I najgorsze co nam się od wiosny pogłębia to zaburzenia Integracji Sensorycznej. To jest nasza zmora, nasiliła się po szczepieniu w lutym. Niestety, musimy małą w ośrodku SI zdiagnozować i zacząć szybko terapię, bo inaczej utrwali się to wszystko. Objawy są różne, zaburzenia czucia (Paulinka się uderza i nie czuje bólu), niedowrażliwione stopy, dłonie i głowa (udarzanie rączkami o twarde przedmioty, kopanie, uderzanie główką w ścianę lub łóżeczko), nadpobudliwość, zachwiania równowagi, niedowrażliwiony błędnik (tu jestem prawie pewna ale oczekuję potwierdzenia naszych przypuszczeń). Terapia trochę kosztuje, najgorsze, że nie ma specjalistycznego ośrodka dla malutkich dzieci w Częstochowie, do prowadzenia terapii u dzieci poniżej 3 roku życia potrzeba specjalistycznych kwalifikacji. Najbliżej mam ośrodek w Sosnowcu, z super terapeutką ale sam dojazd pociągiem to ponad 1,5 godz. Mam nadzieję, że uda nam się tam dostać, resztę zajęć będę musiała dostosować do tych wyjazdów. To chyba na razie tyle co do terapii Paulinki, oczywiście nadal ciągniemy naszą rehabilitację 4 godz tyg, przedłużono nam ją do końca roku. A ja jestem od czerwca na świadczeniu pielęgnacyjnym i mam zamiar pozostać na nim dopóki nie wyprowadzimy Paulinki na prostą.
Tak wiem, miały być wielkie zmiany ale to już opiszę w następnym tekście:)
20.08.2011
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz