Rehabilitacja

Po wyjściu Paulinki ze szpitala kontynuowałam ćwiczenia. Często kładłam małą na brzuszku pomimo wymiotów. Po 3 tygodniach pierwsza wizyta u dr rehabilitacji: mniejsza asymetria, wzmocnione mięśnie karku. Zlecono nam rehabilitację- 1 godz tygodniowo. Resztę miałam robić sama w domu. Nauczyłam się masażu Shantalla, dokładaliśmy coraz to nowe ćwiczenia. Paulinka miała przykurcz w rączkach spowodowany wzmożonym napięciem mięśniowym. W nóżkach duża spastyka, ale nie poddawaliśmy się. Moja córeczka jest bardzo mądrą dziewczynką, od poczatku starała się współpracować, jakby wiedziała, że to dla jej dobra. Masaże zaczęły przynosić efekty po miesiącu, prawa rączka zaczęła się prostować a lewa choć nadal przykurczona to jednak była sprawniejsza. Niestety pieści nadal zaciśnięte, ale na brzuszku pięknie unosiła główkę, a i asymetrii już prawie nie było widać. Zaczęła też mówić a, e, o, a po 2 tygodniach łączyła już sylaby- aj, ej, ach, och, ge i tak gadała po swojemu do wszystkiego co widział wokół siebie. 

We wrześniu zmęczona wymiotami i stosowaniem specyfików, które nie pomagały kupiłam zwykły kleik ryżowy. Cudem chyba podziałało bo od tej pory nie muszę prać 2 razy dziennie swoich i Paulinki rzeczy. Niestety po wizycie u neurologa wpadłam w depresję, gdy usłyszałam, że jej rozwój jest mocno opóźniony, o jakieś 2 miesiące, czyli jest na poziomie miesięcznego dziecka w rozwoju ruchowym. Widząc jak to wszystko się układa złożyliśmy wnioski do orzeczenia o niepełnosprawności córeczki. Dostaliśmy też informacje o ośrodku, w którym możemy starać się o dodatkową, odpłatną rehabilitację, z dofinansowaniem z MOPS. Zaczęliśmy biegać za papierami i udało się. Orzeczenie na 5 lat, dodatkowe 3 godziny tygodniowo rehabilitacji i jeszcze dowóz samochodem, oczywiście odpłatny ale zawsze coś, gdy nie ma się swojego samochodu. W między czasie otrzymałam od wspaniałych dziewczyn z forum Babyboom piłkę do ćwiczeń, miesiąc pracy i wyprostowałyśmy lewą rączkę. Zaczęłyśmy wreszcie ćwiczyć podpór.

Od listopada zaczęłyśmy intensywną rehabilitację, i pierwszy postęp to obroty z plecków na brzuszek, które ćwiczyłam uparcie przez 2 miesiące. W Paulinkę wstąpił jakiś duch walki, zaczęła się bardzo interesować światem ale przestała gruchać. Nic to, przecież skupia się na nowych umiejętnościach. Ja w międzyczasie znalazłam ośrodek, w którym były jeszcze wolne terminy na turnusy w 2011r. Zarezerwowałam 5 turnusów, założyłam konto w fundacji i z nadzieją oczekujemy na pomoc, rozsyłamy apele, próbując w miarę normalnie funkcjonować jako rodzina. Nie jest lekko, o nie. Jest pod górę, od kiedy napięcie w nóżkach Paulinki zaczęło się pogłębiać, pomimo tych 4 godzin pracy rehabilitantek i mojej codziennej walki. Walki z czasem, ze zmęczeniem, z płaczem córeczki. Zaczynam rozumieć, że już chyba odczuwa ból przy napięciu mięśni. Widzę jak jej mózg mówi "zrób to czy tamto" ale ciałko odmawia posłuszeństwa... Mimo to ona uparcie próbuje podciągać nóżki pod pupę, opierać się na raczkach, choć są wciąż bardzo słabe. Nawet podczas zwykłej zabawy ćwiczymy, żal mi córeczki, bo wszystko co chce zrobić musi okupić strasznym wysiłkiem. Chciałabym aby miała normalne dzieciństwo, takie beztroskie, zwariowane... Może kiedyś.